尊敬的 全国妇联、国家卫生部主要领导
你们好！
谁来关爱一个不能见阳光的终生与病魔顽强抗争的在苦难中行进的庞大女性群体？！！
她们，是以年轻妇女（15---30岁）为主的庞大女性群体，在我国至少有30万人，都不幸的患上了同一种伴随她们终身的疾病。这种病病名太可怕、病程太长、病情太复杂、病症太广。目前，这种病还是世界医学上没有攻克的难题。
她们因为疾病的原因，终生不能晒太阳；她们的病尽管不传染，只因为中文病名的可怕、可憎，她们中的大多数终生不敢将真实的病名告诉同学、同事，公布于众。因此，他们不仅身体终生不能见阳光，而且病名终生也难以见"阳光"！
她们患的虽是同一种病名的疾病，但症状表现千差万别，这种疾病可侵害身体的所有器官和部位，皮肤、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、神经、眼、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、关节肿痛、肌肉酸痛、脱发、面部红斑、手足变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、皮肤紫癜、贫血、白细胞低、血小板低、头痛、木僵、顽固性腹泻、呕吐等。更可怕的是这种疾病的活动会引起多器脏病变，如肾炎、心包炎、心肌炎、心内膜及瓣膜病变、肺炎，胸膜炎和胸腔积液、脑 炎、血管炎等等。
她们长期服用的基本药物是激素（强的松），而激素引起的巨大副作用更让她们苦不堪言，会形成胃炎或胃溃疡，造成骨质疏松、股骨头坏死、向心性肥胖、高血压、糖尿病、水牛背、严重感染等等。
因为得了这种病，她们不仅要同这一疾病本身作斗争，而且要同这一疾病诱发的多种疾病作斗争，不仅如此，她们还要同长期药物治疗的巨大副作用引起的疾病作斗争。得了这种病，注定她们终身要同多种疾病抗争。
同时，她们还要进行化疗（如环磷酰胺），服用抗排异药物：吗替麦考酚酯(骁悉)。治疗她们这种病的专用药物只有激素，而她们长期使用的化疗药物环磷酰胺、甲氨喋呤是治疗恶性肿瘤的专用药物，她们长期使用的骁悉是肾移植患者专用的抗排异药物，说明书上根本就没有治疗她们这种疾病的介绍！
那些不敢将病名公布于众的病友们，她们在顽强的与疾病抗争的同时，还要刻意伪装自己，把自己伪装成正常人，以常人难以想象的毅力，努力坚持象正常人一样的工作、学习！她们长期经受着疾病的折磨、沉重的经济负担（仅骁悉620元/盒，3--5盒/月，每天服用药物5至10种，每月开支检查、治疗费1000至7000元不等）、尤其是精神上的折磨，象三坐大山压在她们的柔弱的身上。地市级以下的医院无法诊治她们的疾病，她们只有到省级以上大医院去求医，疾病活动期，她们几乎每月都要去做检查和复诊，路途的艰辛、挂号的艰难、检查结果的等待让她们雪上加霜。
她们唯一可以讲述病情、吐露心迹的公共场所只有蝶谷论坛（
www.slebbs.com/）。
她们的真实病名就是-----系统性红斑狼疮！！！
幸运的是，我们国家步入关注民生，构建和谐社会的新时代。我们广大病友看到了新的希望！！因此，我们蝶谷论坛全体一万多名病友恳求全国妇联、国家卫生部领导关注我们这一苦难的群体。帮助我们解决以下主要难题：
1、建议卫生部更改中文病名，这不仅是广大病友的心愿，也是许多治疗系统性红斑狼疮的专家的心声，建议把病名更改为“系统性免疫增殖病”或“红斑性结缔组织病”或“蝴蝶病”（台湾名）。
2、建议国家建立系统性红斑狼疮研究基金。重点投资系统性红斑狼疮病因的研究和专用新药的开发。
3、建议全国妇联高度关注这一弱势妇女群体，为她们办实事、办好事。如对经济困难的重病患者给予资助，在大医院建立就医绿色通道。
此致
全国一万多名系统性红斑狼疮病友 敬上
2007年11月
附：关于系统性红斑狼疮的相关报道：
1、去年推出的电视剧《红墨坊》竟然把红斑狼疮这种免疫疾病扭曲成可怕的传染病！！
2、2006年海南新闻网消息：前不久，海南省某山村发生了一件真实的令人震惊的事件：一名16岁的少女符秋萍患SLE经医院治疗缓解后回家，全村人被"红斑狼疮"四个字吓坏了，把"红斑狼疮"当成瘟疫，认为会给全村带来灾难，竟不准这名少女进村，父母只好在村外的荒山上搭一个3平方米的四面通风的茅屋让她居住，这名少女在病痛和伤心中度日，病情迅速加重，她读大学的姐姐在海口向媒体呼吁，才得到社会的关爱和帮助。
3、据湖北日报报道，三个沿用了几十年的病名，目前遭到一些医学专家“起诉”，要求更改其名。被“起诉”的这三个病名分别是红斑狼疮、多发性抽动秽语综合征和脑梗死。 中国国著名医学专家、协和医院神经内科教授童萼塘和同济医院神经科教授杨明山等4人，已撰写论文将三个病名推上“被告席”。 作者认为，红斑狼疮给人的感觉很可怕。“狼”是一个恐怖形象，“狼疮”让人不寒而栗。临床上，许多人听说自己的病与“狼疮”有关，因而背上沉重思想包袱，有的甚至出现自杀念头。根据观察，至少50%的该疾病患者会产生不良精神症状。 而红斑狼疮病名的由来，是因为患者血液中有一种像“狼疮”的细胞。近年来，这种细胞已不再作为诊断依据，专家建议用“红斑性结缔组织病”这一名称来代替。”
4、 在2007年1月19日中央电视台的<健康之路>节目里,有这样一段对话:
主持人:"红斑狼疮"这个名字一听起来就让人渗得慌!
北京人民医院风湿免疫科主任、中华医学会风湿病学分会候任主任委员 栗占国 教授讲:“是的,"红斑狼疮"这个名字我们正在考虑到把它改一下,改个让人听起来顺耳一点的名字”.
5、有报道称:"据统计我国1000名妇女中18人患此病。近年来发病率逐渐增多趋势.据统计，在1000例患者中，首次发病即确诊为本病者仅占40.8%，误诊率为42.8%，一时难以确诊为本病者占16.4%。分析易误诊的主要原因是过去人们对本病的警惕性不高。由于误诊，常使病人得不到及时正确的治疗，病情久拖得不到合理治疗，致脏器受到损害，病程缠绵，甚至死亡。因此，无论是医生还是病人应该提高对系统性红斑狼疮的高度警惕。"
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