honeyer

强烈支持，希望能早日看到希望！！！

eat泡泡

感动的~~~~自从生病后就觉得自己是爸爸妈妈的赔钱货~~~~~~~~~哎

yutm63

支持!
患病人数修改:中国人患病率为70/10万人口,估计我国有90万病人

寻狼之克星

我也同意。但在意见书中不但要提出改名的问题，还要从实际操作上提建议，例如把SLE纳入医保的慢性病范畴，可以部分报销门诊治疗费。因为在病情缓解后，大部分的开支都是花费在门诊和检查方面。为什么该病的存活率以前这么低，误诊是一个问题，但另一个关键问题是看不起病。想想，每个月500至1000元的固定开支（这已是病情非常轻的了），不是一年两年的事，可能是终生的，不是说每个家庭都能负担得起的，使很多SLE病人无法得到系统、有效的治疗。（我的小孩这么小，她也体会到这种病治疗费用的昂贵，她问我：“你会觉得花钱太多吗”）
另外，还希望国家能指定相关医疗机构，开发研究针对性的、价格便宜的药物，例如防晒霜。SLE病人不能晒太阳主要是因为阳光中紫外线的伤害，但平常市面上的防晒霜又不知含有什么化学成份以致不敢乱用，要是有专门让SLE病人使用的防晒霜，那么病人就不用见太阳而色变，SLE患儿也能更快乐的成长，除了在最猛烈的阳光下不要在户外活动、不要参加太剧烈的体育运动，其他的就跟正常人是没什么两样的。

幸福雨

因为不敢让单位的人知道我有病，每次室外打扫卫生我都是左手那伞，右手扫地，那时候真的很难受。

pizzaluo

这么可怜啊。想起以前在职时，让我赔外宾逛街购物，我就自己打伞，感觉好奇怪，但我就是不能被晒，伞就是要打。确实不方便。后来第二次，上面又派我赔太太团逛街购物，我学会了对领导说不。我坚持，就没让我再去了。没多久，我就辞职了，从此沦为幸福的寄生虫。

幸福雨

引用:

原帖由 pizzaluo 于 2007-11-29 12:22 发表
这么可怜啊。想起以前在职时，让我赔外宾逛街购物，我就自己打伞，感觉好奇怪，但我就是不能被晒，伞就是要打。确实不方便。后来第二次，上面又派我赔太太团逛街购物，我学会了对领导说不。我坚持，就没让我再去了。 ...

没办法啊！！！
要生存赛！！！我现在是特别的不想上班，可是不上班吃什么了?
羡慕你啊，你现在一样不做吗？

盼盼

支持,建议各大医院的免疫医生都要给病人预约条,慢性病随访很关键.有好多病友就是因为看病挂号太难,得不到医生的指导与治疗才延误病情的.

向日葵

这个帖子真好。和花儿朵朵一样，我是得病将近２０年了，却不敢和周围的人说我是什么病，实在不得不说的时候就说我是肾炎。更不会说我不能晒太阳。如果可以得到国家的重视那真是太好了。

lwhhcz

再来支持！
我们这有特殊门诊报销，但一年只是2000元，杯水车薪。而且医保部门报销时还设置各种门槛，报不够2000.
幸好我还有工资，还能支付。不然。。。。。。